Inleiding
Wij,
Rianne en ik, hebben jarenlang geïnvesteerd in een lang gekoesterde
gezamenlijke droom. Deze droom wilden wij gaan realiseren aan Het Anem.
De
Gemeenteraad van Olst-Wijhe stemde op 4 november 2014 unaniem voor het gebruik
van onze boerderij als activiteiten boerderij.
Aanleiding
Anderhalve
maand na deze unanieme instemming werd bij mij de diagnose ALS gesteld. Voorafgaand
aan deze diagnose ben ik maandenlang onderzocht in de Isala klinieken in Zwolle
én uiteindelijk het Universitair Medisch Centrum te Utrecht.
Op 18 december
2014 werd in het Universitair Medisch Centrum
de diagnose ALS definitief vastgesteld
Dat
betekende dat aan onze levensreis, in de vorm van een lang gekoesterde droom,
abrupt ten einde kwam.
Algemene opmerkingen over Amyotrofische Lateraal Sclerose
ALS is een dodelijke zenuw- en spierziekte.
ALS
is één van de meest ernstige- en invaliderende aandoeningen van het
zenuwstelsel. Alle spieren in het lichaam sterven systematisch af. Dat komt
doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg én het onderste deel van de
hersenen afsterven.
Genezing is
niet mogelijk
Stap
voor stap vallen alle spiergroepen uit, totdat ook de ademhalingsspieren niet
meer in staat zijn om zuurstof op te nemen en koolzuur uit te ademen. De dood
is het gevolg. De diagnose ALS wordt jaarlijks in Nederland bij
500 Nederlanders vastgesteld.
Specifieke opmerkingen over Amyotrofische Lateraal Sclerose in relatie tot mijn persoonlijke medische
situatie
Ik
kan mijzelf met hulp van de medici niet redden, ALS is niet te genezen. ALS
openbaart zich ook bij mij progressief. Met mijn linker arm kan ik zo goed
als niets meer, mijn rechterarm verliest snel zijn kracht en de kracht in mijn
benen neemt vrijwel dagelijks af.
Ik
heb de beschikking over een aangepaste stoel om goed te kunnen zitten. Een
scootmobiel en een elektrische rolstoel zorgen ervoor dat ik toch nog mobiel
kan zijn in en rond de boerderij.
Waar
ik mij de meeste zorgen over maak is de substantiële afname van mijn uithoudingsvermogen
en mijn sterk verminderde longfunctie. Ik ga heel bewust en gedoseerd om met
mijn energie. Het praten gaat mij steeds moeilijker af. De verwachting is dat over
niet al te lange tijd een beademingsapparaat noodzakelijk is, aanvankelijk
alleen in de nachtelijke uren.
Ik prijs
me gelukkig een goed ALS team (Revalidatiecentrum De Vogellanden)
tot mijn beschikking te hebben. Zij nemen mijn verhaal en klachten zeer serieus
en handelen adequaat. Dit team overlegd ook met externe instanties zoals mijn
werkgever, wijkverpleging, het WMO, bedrijfsarts en mijn fysiotherapeut in
Wijhe.
Wat betekent deze diagnose voor onze
gezamenlijke droom?
De droom
van de activiteitenboerderij is voorbij. Dat is uiterst pijnlijk en verdrietig. Maar ook een onwerkelijke tijd van vastleggen
van herinneringen en de vele zaken die de
komende periode nog gerealiseerd moeten worden.
Hoe gaan wij verder?
Praktische regel zaken
Zoals
jullie zullen begrijpen zijn wij intensief aan het werk om allerlei regel zaken
te realiseren. Dan moet je denken aan: uitvaart, wat te doen bij overlijden, verkopen van de boerderij, op zoek
naar een toekomstige zorg- en woonhuis.
Komende periode
Enerzijds
in het teken van het verkopen van veel van onze spullen en de verkoop van onze
boerderij. Anderzijds het verder regelen van noodzakelijke medische zorg en
hulpmiddelen en deelname aan alle mogelijke ALS onderzoeken/trials.
Medisch traject
Direct
na de diagnose participeer ik in allerlei ALS onderzoeken. Sinds 1 mei ’15
neem ik deel aan een belangrijk ALS onderzoek waarbij 9 ALS patiënten in Nederland een pomp infuus systeem
in het lichaam krijgen en de toegediende eiwit oplossing gaan testen.
De
verwachting is dat de eiwit oplossing de progressie van ALS met “30%” kan vertragen.
In
deze fase van het onderzoek wordt alleen gekeken naar veiligheid en
verdraagbaarheid van het middel bij ALS-patiënten. Het kan zijn dat ik in
eerste instantie een placebo middel toegediend krijg!
Hoe gaat het met Rianne en mij?
Qua geestelijke
weerbaarheid kunnen Rianne en ik de huidige situatie redelijk hanteren. En wij zijn
emotioneel stabiel genoeg om de juiste beslissingen te nemen.
Leven
Ondanks
de trieste diagnose en de gevolgen hiervan probeer ik te genieten van het
leven. Ik ga af en toe uit eten, lunch zo nu en dan met Rianne, vrienden en
oud-collega’s, ben met een kameraad naar Dublin geweest en we hebben net
genoten van een fantastische cruise met onze vrienden.
Mijn
resterende leven wil ik zo vruchtbaar mogelijk maken. Ik heb altijd een groot
verlangen gehad om levensechte contacten te leggen met oprechte wederzijdse
ontmoetingen. Ook ik heb mijn vragen over leven en dood en hecht grote waarde
aan onverhulde hart-tot-hartrelaties. Ik ben me meer dan ooit bewust van de
kostbaarheid van het leven en wil daarom geen tijd verliezen. Ik hoop dat de
zon (het leven) en de schaduw (het sterven) elkaar steeds inniger omarmen. De
liefde is uiteindelijk sterker dan de dood.
Zorgen
Zorgen
zijn er over de snelheid en de mate van progressie van mijn ziekte.
Waar
ik mij de meeste zorgen over maak is de toekomstige financiële situatie waar
Rianne en Tygo in terecht komen.
Wij moeten met
het hart in ons hoofd onze droom los laten
Liefs
van Rianne, Tygo en Hanno
Geen opmerkingen:
Een reactie posten